El Gobierno de Castilla-La Mancha ha lanzado una innovadora iniciativa destinada a mejorar la atención de los pacientes con enfermedad de Huntington. A través del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam), se ha puesto en marcha el Proyecto de Implantación del Modelo de Atención Integrada al Paciente con esta enfermedad neurodegenerativa, convirtiéndose en un referente en la región.
Una iniciativa pionera en Castilla-La Mancha
Este proyecto, que se desarrolla de manera coordinada en los hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro, es el tercero de su tipo promovido por los equipos de Neurología del Sescam. Anteriormente, se implementaron programas de atención integrada para la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple, según ha comunicado la Junta en una nota de prensa.
Financiación y contexto del proyecto
El Ministerio de Sanidad financia esta iniciativa en el marco del Acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, vinculada a la Estrategia frente a las Enfermedades Neurodegenerativas y Enfermedades Raras. La enfermedad de Huntington, un trastorno hereditario que afecta progresivamente el movimiento, la cognición y la conducta, es una patología poco común pero con un gran impacto clínico, familiar y social.
Datos sobre la enfermedad en la región
En Castilla-La Mancha, el registro regional de pacientes, establecido bajo este programa, ha documentado 82 casos en las tres áreas sanitarias involucradas, lo que representa una prevalencia de 5,1 casos por cada 100.000 habitantes, alineándose con las estadísticas nacionales. En el año 2025, se identificaron nueve nuevos casos en la región.
Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria
Este esfuerzo se enmarca dentro de la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, presentada por la Consejería de Sanidad en febrero de 2026. La estrategia busca avanzar hacia una atención integral, coordinada, equitativa y humanizada, extendiendo este modelo a otras enfermedades raras y reforzando el trabajo previo en patologías neurodegenerativas.
Liderazgo y objetivos del proyecto
El proyecto es liderado por el doctor Enrique Botia, jefe de Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, en colaboración con los doctores Carlos Marsal y Tomás Segura, jefes de servicio en Toledo y Albacete, respectivamente. Su principal objetivo es facilitar la detección temprana de la enfermedad y asegurar un seguimiento integral y multidisciplinar a lo largo de todas sus fases.
Fases de implementación y resultados
La primera fase del programa se ha implementado en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los hospitales participantes, donde los profesionales de Atención Primaria juegan un papel crucial en el seguimiento de los pacientes. Hasta ahora, los resultados han validado la eficacia del modelo, alcanzando o superando todos los indicadores de calidad establecidos, con altos niveles de detección precoz y coordinación multidisciplinar.
Jornada informativa para pacientes y familiares
Recientemente, el Hospital Universitario Mancha Centro organizó una jornada informativa destinada a pacientes y familiares, con la participación de profesionales de la unidad multidisciplinar y representantes de la Asociación Española de Enfermedad de Huntington. Durante el evento, se abordaron temas cruciales como la base genética de la enfermedad, los avances en tratamientos, aspectos de nutrición y seguridad del paciente, así como las alteraciones conductuales y cognitivas asociadas.
Compromiso con la humanización de la atención
Esta jornada también sirvió como espacio de encuentro entre los asistentes y destacó la importancia de las asociaciones de pacientes, con la intervención de Ruth Blanco, presidenta de la asociación, quien enfatizó el apoyo social que brindan a las familias. Este tipo de actividades subraya el compromiso del Sescam con la humanización de la atención y la participación activa de pacientes y familiares, elementos clave en el modelo de atención integrada.
El proyecto de atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, también impulsado desde la Gerencia de Alcázar de San Juan, ha sido reconocido por su enfoque innovador y multidisciplinar, mientras que el programa de Esclerosis Múltiple ha logrado resultados significativos en su implementación.