La Asociación de Enfermos y Familiares de ELA de Castilla-La Mancha, conocida como ELA CLM-ADELANTE, ha hecho un llamado a las autoridades para que el desarrollo del Grado III+ en la región asegure una aplicación efectiva, rápida y suficiente de la Ley ELA. La entidad advierte que el nuevo reconocimiento administrativo no debe estar limitado por barreras económicas, formativas o procedimentales que dificulten el acceso real a los cuidados necesarios.
Alegaciones al proyecto de decreto
ELA CLM-ADELANTE ha presentado alegaciones al proyecto de decreto que busca modificar diversas disposiciones normativas relacionadas con la atención a la dependencia y los servicios sociales en Castilla-La Mancha. Aunque la asociación reconoce los avances que se han logrado para integrar el Grado III+ al sistema autonómico, considera esencial corregir ciertos aspectos de su aplicación inicial. Esto es fundamental para que realmente se ajuste a la situación de las personas con ELA avanzada y otras enfermedades de alta complejidad.
Preocupaciones sobre el acceso a apoyos
La asociación ha señalado que reconocer el Grado III+ sin asegurar un acceso real, ágil y suficiente a los apoyos podría desvirtuar la esencia de la Ley ELA, la cual fue creada para garantizar derechos, cuidados y dignidad a las personas con ELA y patologías similares. En este sentido, han identificado un problema crítico en esta fase inicial: las personas que ya poseen el Grado III+ y cuentan con cuidadores contratados por sus familias.
La experiencia de los cuidadores
Muchos de estos cuidadores han adquirido una experiencia prolongada y especializada en el cuidado de la ELA avanzada, que incluye tareas como movilizaciones complejas, apoyo en la alimentación, manejo de dispositivos médicos, entre otros. Sin embargo, la necesidad de contar con formación formal para ser considerados en la prestación de servicios puede excluir a estos profesionales. Esto obligaría a las familias a decidir entre acceder a la ayuda o renunciar a cuidadores que han estado con ellos durante años.
Propuestas para mejorar la situación
ELA CLM-ADELANTE ha solicitado que se establezca una vía excepcional o transitoria para reconocer la experiencia de los cuidadores ya contratados, siempre que demuestren una atención adecuada. Además, la asociación aboga por una formación específica y práctica adaptada a la ELA y otras enfermedades complejas, sin que esto interrumpa las ayudas existentes.
Impacto del sistema de copago
La entidad también expresó su inquietud por el sistema de cálculo de la prestación y el efecto que el copago puede tener en las familias. En situaciones de Grado III+, la demanda de cuidados puede ser continua y de alta complejidad, lo que genera gastos elevados. La asociación advierte que aplicar fórmulas generales de copago sin considerar el coste real del servicio podría obstaculizar el acceso efectivo a los cuidados necesarios.
Revisión del sistema de copago
ELA CLM-ADELANTE considera urgente revisar el sistema de copago para el Grado III+, asegurando que la situación económica de los beneficiarios no se convierta en un obstáculo. La asociación señala que la prestación debe ser suficiente para cubrir los servicios requeridos, sin estar limitada por aportaciones económicas que las familias no puedan asumir.
Compatibilidades y derechos
Asimismo, subrayan la necesidad de avanzar hacia un régimen de compatibilidades más flexible, evitando que ayudas diseñadas para situaciones extremas afecten negativamente los apoyos vinculados al Grado III+. En particular, reclaman que no se deduzca el Complemento de Gran Invalidez, dado que los cuidados para la ELA avanzada son esenciales y deben garantizar la vida y dignidad de las personas afectadas.
Medición de resultados
ELA CLM-ADELANTE insiste en que la eficacia de la Ley ELA debe evaluarse en función de resultados concretos: cuántas personas acceden a la ayuda, en qué plazos, con qué montos y bajo qué condiciones. La asociación recuerda que la Ley ELA representa una conquista social y legislativa crucial y que el verdadero desafío es evitar que se pierda en la burocracia.